13 février 2024

Des nouvelles de Mathilde

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Il y a un an, nous avions rencontré Josée, la maman de Mathilde souffrant d’épilepsie et qui bénéficie de traitements ici à Sherbrooke. En cette Journée Internationale de l'Épilepsie, nous avons demandé à Josée des nouvelles de sa fille.

Josée et Mathilde lors d'une visite au CIUSSS de l'Estrie - CHUS.
Josée et sa fille Mathilde en 2023 lors d'une visite au CIUSSS de l'Estrie - CHUS

« L’épilepsie de Mathilde est plutôt stable. Toutefois, cette maladie vient avec son lot de défis quand on intègre l’école. La médication qui doit être ajustée en fonction du poids nécessite un suivi rigoureux des poussées de croissance. Nous avons aussi découvert que Mathilde a probablement un trouble d’apprentissage. Nous sommes en investigation actuellement pour s’avoir si c’est induit par l’épilepsie, la médication ou si c’est en plus de sa condition primaire. », nous explique Josée, sa maman.

Mathilde s'épanouit au quotidien dans des activités. La voici obtenant sa ceinture bleue au karaté avant les Fêtes.

Mathilde et ses parents peuvent également compter sur l'implication et l'aide de l'équipe école comme sa médication actuelle semble bien fonctionner, mais qu'elle rend notamment Mathilde plus fatiguée et qu'elle doit faire des siestes sur l'heure diner, si elle veut être en forme l'après-midi. De plus, le Dr David Dufresne, son neurologue, assure un suivi personnalisé tout en garantissant que Mathilde ait toutes les évaluations nécessaires ainsi que les soins et services pour lui permettre de s’épanouir malgré sa condition et les répercussions dans sa vie.

 

« Sinon, Mathilde adore la danse, les arts plastiques et inventer des histoires. C’est pas toujours évident, surtout pour les parents… on sait d’avance que le chemin de Mathilde sera différent de celui de la majorité des enfants et parfois les prises de conscience et les deuils peuvent être assez violents… mais notre fille, comme bien des enfants malades est une guerrière. Alors, on lui fait confiance tout en essayant de lui faciliter la route avec les ressources et les outils qu’on lui trouve. Pour le reste, on essaie de ne pas trop anticiper, de célébrer chaque petite victoire et de faire confiance à la vie! Mais malgré tous ces défis, ma boule de gomme reste une petite fille de 6 ans enjouée et ricaneuse ».

 

Redécouvrez l’histoire de Mathilde et des orages dans sa tête dans cette vidéo.


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Mille mercis

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